Все чаще в Беларуси открываются новые и новые сборы на огромные суммы. Сейчас в стране на самое дорогое лекарство от смертельного заболевания «миодистрофия Дюшенна» собирают восемь семей. Препарат жизненно необходим детям. Один из них — пятилетний Максим Закревский, пишет «Точка».
Несколько лет назад семья Закревских постоянно следила за новостями о самом огромном в Беларуси сборе средств на лечение Артема Подъяловского. Он стал первым беларусом, которому всей страной собирали 2,9 млн долларов.
Эта история стала личной и для Маргариты и Егора, ведь у их сына Максима такое же заболевание — миодистрофия Дюшенна. Когда стало понятно, что даже такую непосильную сумму реально собрать по капельке от неравнодушных людей, они тоже решились.
Сейчас на благотворительных счетах семьи всего 2,72% от нужных на спасительный укол средств. И они просят помощи у всех, кто сможет хоть как-то поддержать их сбор.
Смертельное заболевание
Максиму Закревскому пять лет. Это первый и долгожданный ребенок в семье. Когда он родился, казалось, счастью не было предела. А потом прозвучал страшный диагноз.
О том, что такое миодистрофия Дюшенна, Маргарита узнала пару лет назад на приеме у генетика: неизлечимое заболевание, которое в 99% случаев наследуют только мальчики, будет медленно убивать ее сына.
Сначала у ребенка начинаются проблемы с ножками, становится тяжелее ходить. К 8−12 годам он уже может оказаться в инвалидном кресле, а дальше заболевание развивается молниеносно, поражая дыхательные мышцы, сердце, мозг… Увы, не все доживают до 20 лет.
«Я была просто в ужасе. Наша жизнь перевернулась», — вспоминает Маргарита.
Матери трудно сдержать слезы из-за воспоминаний о том тяжелом периоде.
Лечения не было
Диагноз Максиму поставили довольно рано и даже относительно быстро — многие родители тратили годы, чтобы узнать, что же не так с их ребенком.
К 11 месяцам мама и папа заметили, что мальчик в некоторых вещах отстает от своих сверстников: ребенок даже сам не садился. Врачи сразу дали направления на анализы, плюс ко всему подозревали проблемы с поясничными мышцами.
«Была высокая КФК — фермент, который показывает повреждение мышечной ткани: 5600 при норме 80. Плюс высокие печеночные ферменты. Это прям маркеры всех дюшеннчиков. Врачи сразу заподозрили неладное и отправили нас к генетикам», — рассказывает Маргарита.
Так родители узнали, что их первый и долгожданный ребенок неизлечимо болен.
«Оказалось, я носитель мутации. Обычно женщины не болеют, у них просто сохраняется эта поломка гена, которая передается по наследству. Шанс, что наш мальчик родится с Дюшенном, был 1 из 4. Увы, нам не повезло», — плачет мама.
На тот момент все, что могли предложить врачи, — поддерживающая реабилитация: ЛФК, щадящий массаж.
Потом — гормональная терапия. Она, конечно, помогает поддерживать мышечную ткань, однако со временем длительный прием этих препаратов разрушает кости, начинаются проблемы с печенью.
Но до недавних пор выбора не было.
Сбор на миллионы
Все изменилось, когда первая в Беларуси семья открыла сбор на 2,9 млн долларов, чтобы купить препарат, останавливающий течение миодистрофии Дюшенна. Тогда и у других таких же родителей появилась надежда: все возможно.
«Мы узнали, что есть лекарство — „Элевидис“. Но даже тогда не решались начать сбор. Сомневались в препарате — он только появился. Все же это серьезная генная терапия, было много неопределенности. Не знаю, чего мы медлили», — вздыхают родители.
С чего начинать, было непонятно: как просить о помощи, куда обращаться и что делать, чтобы спасти своего ребенка. К счастью, вскоре нашлись волонтеры, которые подключились и помогли во всем разобраться.
Родители ходят по предприятиям, просят ремесленников помочь с товаром для благотворительных ярмарок, пишут письма с просьбой информационной поддержки и получают отписки… Сбор двигается медленно.
«Пока самое большое пожертвование — 4 тыс. рублей от организации», — говорят родители.
Максимка же в это время изо всех сил старается справиться с главной своей задачей — сохранить ножки и способность ходить. Ему уже тяжело подниматься по лестнице, он не может прыгать и бегать. Но очень любит догонялки и прятки и не понимает, почему у него не получается со всеми играть.
«Максим, конечно, многого не знает о своем заболевании. Мы говорили ему, что скоро надо будет ехать в Дубай на лечение (препарат беларусским детям вводят обычно там. — Tochka.by). Он очень ждет этого и постоянно спрашивает. Мы не обсуждаем при нем болезнь, но однажды он спросил: „Мама, я что, скоро умру?“» — говорит Маргарита и опять не может сдержать слез.
Сейчас на счетах Максима Закревского всего 79 тыс. долларов из 2,9 млн долларов. Семья очень просит откликнуться всех неравнодушных: даже маленькая сумма постепенно приближает к заветной цели — спасти жизнь мальчика.
Самый простой способ — пополнить благотворительный номер МТС +375 (33) 994−17−89.
Все подробности о сборе, отчеты о поступлениях и другие реквизиты можно найти на страничке Максима Закревского.